Hace 10 años cuando todo esto empezó pensé que me dirían que tenia alguna enfermedad rara que probablemente con no sé, algún tratamiento innovador me curaría … bien optimista yo!!! Ese era solo el comienzo de un laaargo camino.
Nos tomó ( y digo nos porque mi pobre esposo estuvo al pie del cañón en cada examen, en cada internamiento, en cada análisis, en cada resultado) y así después de más de 7 años descubrimos el nombre de esta pesadilla: señores y señoras con ustedes la enigmática, rara e incurable (voy a omitir por ahora súper dolorosa) Maleta FIBROMIALGIA.
En esos 7 años pasé de todo porque pensaron (los doctores) que podía tener cualquier cosa. Aquí una pequeña lista resumida:
- Síndrome Carcinoide
- Enfermedad de Chron
- Sproud Tropical
- Enfermedad Celiaca
- Síndrome de Cushing
- Enfermedad Autoinmune
Todas estas «presunciones» me llevaron a internamientos, analisis, rayox x, gammagrafias, tomografias, sacaneres, y pruebas invasivas que ya he olvidado gracias a Dios …
Y también se me trataba por separado por los mis diferentes dolencias:
- Migrañas
- Diarreas crónicas
- Dolores articulares
- Arritmias
- Hipotiroidismo
- Síndrome Metabolico
Hasta que un día hace 3 años literalmente colapse !!! simplemente un día no pude más !!! me dio una migraña terrible y terminé internada (otra vez). No tengo mucho recuerdo de esos días, porque estaba súper sedada, pero sí que finalmente dieron con el diagnóstico y por fin empezaría con un tratamiento y eso me puso feliz … Mi pesadilla tenia nombre FIBROMIALGIA y por fin tendría tratamiento (claro que en ese momento no sabia que las cosas no mejorarían mucho … pero bueno, allí estaba feliz )
Mi vida definitivamente cambió, no regresé a trabajar y ese aspecto lo lamento profundamente pues estando en ese momento en mis treinta y pico sentí una gran postergación profesional y encima en mi país desgraciadamente no te pagan este tipo de discapacidad (en realidad no estoy segura si te pagan por algún tipo de discapacidad ). Por lo tanto ya no ayudaría en el soporte económico de nuestra familia, lo cual había hecho siempre, y eso también me frusta y entristece.
Siempre he tratado de mantenerme ocupada, en diferente cursos y actividades. Claro siempre y cuando la Maledeta Fibro me lo permite.
En esta enfermedad no hay eso de «pon de tu parte«, «mente positiva» … aquí cuando te va a dar, te da !!! punto !!! así estés viendo Frozen o cantando Lei it go !!! No hay forma, no se puede luchar contra ella, es el monstruo de 2 cabezas, gigante, que huele feo que te quiere comer. Entonces es mejor solo esconderte en tu cama, bien abrigada, súper cómoda y dormir hasta que pase el peligro, puede ser un día, pueden ser dos o una semana … yo lo hago aunque la verdad siempre sigo un poco pendiente de todo, yo se que no debería pero así es mi esencia, aunque lo que sí friega es la indiferencia de los demás.
Será que algún día alguien entenderá que en los días de crisis, simplemente NO puedo, no que NO quiero, no que tengo flojera o no que estoy de mal humor sino que NO puedo !!! En los días de crisis con las justas tengo fuerzas para respirar … parece exagerado? pues no, nada más cierto !!! A mi me parece gracioso cuando alguien esta con gripe y le duele todo el cuerpo por el malestar o la fiebre, yo me siento así TODOS los días de mi vida TODOS !!! o de pronto cuando alguien cometa lo mal que la pasó porque comió algo que le cayo mal y le dio una diarrea que le duró 2 días !!! cuanto daría yo por tener solo 2 días de diarrea al mes !!!
La fibromialgia te consume toda, te roba la energía, te lleva la vida, te succiona la felicidad … solo quieres no sentir.
Qué es fibromialgia? la fibromialgia es una mierda !! Cuando tengo un brote tengo tanto dolor, tanto fastidio, tanto malestar que hace que deje de ser yo. Me fastidio conmigo.
Tomo por lo regular mucha medicación pero realmente no me hace tanto bien y en algunos casos (como en los brotes o crisis empeoran la situación) y si a todo esto le sumo como me cansa el poco caso, comprensión y respeto que mis familiares mas cercanos y algunos «amigos» tienen a esta condición la cosa se pone bien fea.
La fibromialgia no se me nota en el aspecto físico, no tengo una herida abierta que pueda enseñar. Me encantaría poder enseñar una cicatriz pero es una herida interna que está destruyendo mi vida.
Hoy no ha sido un buen día
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